《作者简介》陈恩加 肌张力异常训练师/ 北艺大音乐系兼任助理教授

陈恩加是台湾出生的小提琴演奏博士，也是目前亚洲唯一的肌张力异常训练师。她师承肌张力异常权威法里亚斯博士，且是首位取得法里亚斯技巧认证的训练师，同时也是肌张力异常专书《无限》的中文译者。

         农历年前，很荣幸接到专业古典音乐频道「大叔聊古典」的邀请，在录音间与两位主持人畅谈肌张力异常。访谈接近尾声时，主持人突然丢出一个问题：「如果肌张力异常的复健如此困难，那你都怎么安慰患者呢？」我霎时有点语塞，于是仅简单回答：「假如症状已经影响到生活，无论如何能找到适当的复健方式来改善功能都是值得的」。

         然而，这个问题萦绕在我心头，久久不散。随意说出要用正面的态度来面对很容易，但我真说不出口，因为深知康复训练过程的身心煎熬，实在无法轻率地带过；或是，把肌张力异常简化为心情放松就能治愈的疾病，这更不是我所乐见的。

         来找我上课的患者，通常在接受动作训练后的一个月内，总是热血沸腾，因为在训练期间的小进步，让他们相信只要持续练习一段时间就会治愈；然而，这样的「预期」并不一定是肌张力异常的真实样貌。确实有少部分患者可以在一两年内恢复功能，但多数的患者则是必须「与肌张力异常共存」(Living with Dystonia)。我见过一些患者，他们持续不断地自我训练和调适生活，经过五年、十年后才逐渐恢复功能。

         如果我们真的需要「与肌张力异常共存」，在这么漫长的路程中，患者该要如何面对肌张力异常？并且保持动力持续地自我训练呢？

         我认为最重要的就是了解、接受和面对；唯有认识肌张力异常的真实样貌，才能真正接受当下的自己，并且面对生活中可能出现的改变。肌张力异常是神经系统异常而引发的动作障碍，它不只是单纯的动作使用不当，而是牵涉神经系统和大脑功能的复杂疾病。我曾经在自己的肌张力异常粉丝专页中，建议一位患者做呼吸练习和冥想，因为这对于神经系统有很大的助益。她竟然回覆我：「从来没听过」。其实这样的回答并不令人惊讶，因为时至今日，一位肌张力异常的患者走入诊间，医生通常只会提供药物（非专门给肌张力异常的药物）和肉毒杆菌的选项，而几乎不会开立康复训练的处方给患者。这是一个动作障碍的疾病，但医生却觉得患者不需要动作的治疗；这是一个神经系统异常所引发的疾病，但患者却觉得不需要改善神经系统。

         我的动作训练对象多半是音乐家，跟他们一起工作时总像看到以前的自己，不容许丝毫的出错，并带着一种力求完美的优越感。我相信正是这样的特质，让他们能脱颖而出成为优秀的演奏者；但也正是这样的特质，让他们在面对肌张力异常时痛苦万分，因为无论是五成、七成或什至九成的进步都是不够的，他们只想要百分之百康复。那些曾经辉煌的过去成为他们的目标，他们不接受当下的自己，不接受以当下的状况为起点。无法接受现状、错误的预期和过份完美成为康复训练过程中的绊脚石。我们能接受不完美的自己吗？起点决定了我们该如何面对这场路程。

         我不喜欢把肌张力异常康复训练的过程称为长期奋战，这样的说法好像患者没有认真对抗，没有想尽办法赢过病魔（只有恢复功能的那些人才是赢家），所以才输给这个疾病。肌张力异常患者在生活中所面临的言语暴力已经够多了，我们不需要再给自己增添无谓的压力。 「与肌张力异常共存」没有输赢的问题，我们不需要战胜病魔，而是接受它成为我们生命中的一部分。

         绕了一大圈，蓦地明白该怎么回答最开头的问题了！ 「坚守在康复训练的路上，即便辛苦还是负重前行，为的是一个更好的未来」（A Better Future）。